שלושה ילדים הודים סובלים מהשמנת יתר קשה עקב תקלה גנטית נדירה

וִידֵאוֹ: שלושה ילדים הודים סובלים מהשמנת יתר קשה עקב תקלה גנטית נדירה

וִידֵאוֹ: שלושה ילדים הודים סובלים מהשמנת יתר קשה עקב תקלה גנטית נדירה
וִידֵאוֹ: שישי בריא - תסמונות גנטיות אצל ילדים: אבחון, מעקב וטיפול 2024, מרץ
שלושה ילדים הודים סובלים מהשמנת יתר קשה עקב תקלה גנטית נדירה
שלושה ילדים הודים סובלים מהשמנת יתר קשה עקב תקלה גנטית נדירה
Anonim
בשל תקלה גנטית נדירה, שלושה ילדים הודים סובלים מהשמנת יתר חמורה - תסמונת, השמנה, מחלות
בשל תקלה גנטית נדירה, שלושה ילדים הודים סובלים מהשמנת יתר חמורה - תסמונת, השמנה, מחלות

ראש משפחה הודית ענייה מגוג'אראט מוכנה למכור את הכליה שלו כדי לספק את הטיפול הדרוש לשלושת ילדיו הסובלים מהשמנת יתר. שתי בנותיו - יוגיטה (5 שנים), אנישה (בן 3) והבן הצעיר קָשֶׁה (1, 5 שנים) - הם בין הילדים השמנים ביותר בעולם.

יוגיטה (34 ק"ג), אנישה (48 ק"ג) והבן הצעיר קשיש (15 ק"ג) אוכלים שלושה מהם בשבוע כמות אוכל שיכולה לשמש משפחות במשך חודשיים. אביהם, רמשהבאי ננדוואנה, מתכנן לתרום את הכליה שלו להשתלה על מנת לקבל את הכסף הדרוש להתייעצות עם מומחים מובילים.

תמונה
תמונה

"אם הילדים שלי ימשיכו לצמוח בקצב הזה, הם יתקלו בבעיות רציניות. אנחנו מבועתים, הם ימותו - רמשבחאי שיתף בחוויותיו. - הרעב שלהם לא מפסיק. הם רוצים לאכול כל הזמן, לבכות ולצרוח אם לא מאכילים אותם ".

לבני הזוג יש בת בכורה, בהאביקה (בת 6), שמשקלו התקין הוא 16 ק ג, כך שהם אינם מבינים מדוע שלושת הילדים האחרים מתמודדים עם בעיות כאלה. הם נולדו חלשים, בעלי משקל נמוך. עם זאת, במהלך השנה הראשונה לחיים, הם צברו כמויות אדירות של שומן.

יוגיטה שקל 12 ק"ג בשנה לאחר הלידה, הבת השלישית אנישה עלתה במשקל בצורה דומה. בגיל שנה היא שקלה 15 ק"ג. ההורים הבינו כי הילדים סובלים מהפרעת אכילה כלשהי (ניוון) כאשר גם בנם החל לעלות במשקל במהירות.

תמונה
תמונה

צ'פטיס (טורטיות), בננות, צ'יפס, מרק ירקות וביסקוויטים הם האוכל הרגיל לילדיו. הם אוכלים שש פעמים ביום, ואשתו של רמשבחאי נאלצת כל הזמן להיות במטבח.

"התחלנו לבקש עזרה רפואית והתייעצנו עם רופאים רבים, אבל הם פשוט הפנו אותנו לבתי חולים גדולים שלא יכולתי להרשות לעצמי", מסביר רמשבחי.

הוא מרוויח רק 3,000 רופי (35 ליש ט) בחודש, רובם מושקע על מזון. הוא עובד שכיר ומקבל 100 רופי ביום אם יש לו עבודה. חופר בארות ועושה כל עבודה מלוכלכת.

למרות הכנסתו הזעירה, ננדוואנה הוציא כ- 50,000 רופי (540 ליש ט) בשלוש השנים האחרונות על התייעצויות רפואיות ואבחון. אולם זה לא הניב פרי.

תמונה
תמונה

רופאים מקומיים מאמינים שילדיו של ננדוואן סובלים מתסמונת פראדר-ווילי, הפרעה גנטית נדירה המבוססת על היעדר העתק אבהי של אזור הכרומוזומים 15q11-13. התסמונת מתבטאת במגוון תסמינים, לרבות רעב מתמשך, השמנה, ירידה בטונוס השרירים, ירידה בצפיפות העצם, התפתחות מינית וקשיי למידה.

שכיחות המחלה נמוכה מאוד, כמקרה אחד בקרב 12,000 עד 15,000 תינוקות. כיום אין טיפול ספציפי לתסמונת זו.

בהתאם לביטוי התסמינים בחולים, נקבע טיפול מתאים. תסמונת פראדר ווילי לעתים קרובות מתגלה תיאבון מוגבר הקשור בריכוזים גבוהים של הורמון הגרלין.

תמונה
תמונה

כדי להילחם בהשמנה, מומלץ להורים להגביל במכוון את תזונתם של ילדיהם, להתמקד במאכלים דלי קלוריות ולאסור ממתקים ומזונות שומניים. כמעט בלתי אפשרי ללמד ילד לדבוק בתוכנית ארוחה, ולכן בדרך כלל ההורים צריכים לנעול את האוכל.כמו כן יש לעודד את הילד לנוע כמה שיותר, אם מצבו מאפשר זאת.

"לאף אחד במשפחה לא היו בעיות משקל כאלה. רק הילדים שלי סובלים מעודף משקל. זה כואב לנו, כהורים, כאשר אנו רואים שהם אינם מסוגלים לנוע באופן עצמאי. מכירת כליה היא צעד נואש ", מוסיף ראמשבאי ננדואנה.

אשתו של רמשבחאי לא יכולה להרים את הילדים, ולכן עליה לצפות בהם מתגלגלים על הרצפה או משתמשים בעגלה. ילדים אינם יכולים ללכת לשירותים בעצמם או ללכת לבית הספר. כל היום הם אוכלים, משחקים אחד עם השני וצוחקים.

מוּמלָץ: